InwonersOnderzoek naar schedelomtrek zuigelingen
InwonersOnderzoek naar schedelomtrek zuigelingen

Onderzoek naar Schedelomtrek zuigelingen

Aankondiging start onderzoek

Op het consultatiebureau meten we het 1e levensjaar de schedelomtrek bij baby’s. Dit doen we om de groei van het hoofdje goed te kunnen volgen en eventuele zeldzame ziektes zoals een waterhoofd op tijd te ontdekken. We willen graag meer begrijpen over de normale en afwijkende groei van het hoofd. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Als we dit beter weten, kunnen we betere zorg leveren: we kunnen ouders beter geruststellen bij een normale groei en op tijd verwijzen bij een afwijkende groei. Vandaar dat we een onderzoek starten.

Uitvoering onderzoek

Het onderzoek heeft als doel onze dienstverlening te verbeteren en wetenschappelijk te onderbouwen. Hiermee wordt de zorg voor alle kinderen verbeterd en de kennis van de JGZ vergroot.

De Jeugdgezondheidszorg (JGZ) van de GGD Brabant-Zuidoost maakt gebruik van een kinddossier. In dit kinddossier worden verschillende (persoons-)gegevens geregistreerd om de groei en ontwikkeling van je kind goed te kunnen volgen. De GGD Brabant-Zuidoost is hiertoe wettelijk verplicht.

De geregistreerde gegevens in het kinddossier van kinderen geboren in 2018 worden gebruikt voor het onderzoek naar de schedelomtrek van zuigelingen.

Bescherming persoonsgegevens

GGD Brabant-Zuidoost vindt een goede bescherming van persoonsgegevens van essentieel belang. Wij gaan met de grootst mogelijke zorgvuldigheid om met jouw persoonsgegevens en nemen daarin onze verantwoordelijkheid volgens de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Voor meer informatie zie onze veelgestelde vragen onderin deze pagina.

 

Veelgestelde vragen onderzoek schedelomtrek zuigelingen

  • Waarvoor worden mijn persoonsgegevens gebruikt (onderzoek schedelomtrek)?

    Stap 1: Verzamelen persoonsgegevens uit kinddossier
    Stap 2: Delen persoonsgegevens met Maastricht University
    Stap 3: Analyse van persoonsgegevens
    Stap 4: Publicatie
    Stap 5: Verwijderen gegevens

    De gegevens worden via een geautomatiseerd proces uit het kinddossier van de jeugdgezondheidszorg gehaald. Er ontstaat een database waarin de gegevens van het 1e levensjaar per kind op een rijtje zijn weergegeven (o.a. leeftijd, lengte en schedelomtrek tijdens de JGZ consulten, geslacht, zwangerschapsduur). Er staan geen namen of geboortedatums in (pseudoanoniem). De gegevens zijn tijdens consulten op het consultatiebureau geregistreerd.

    De database wordt gedeeld met de Universiteit Maastricht. Er zal door onderzoekers wetenschappelijk onderzoek gedaan worden met de data. Er wordt een overeenkomst tussen de GGD BZO en de Universiteit Maastricht getekend om te garanderen dat de onderzoeksgegevens veilig worden overgedragen en bewaard.

    De gegevens van alle kinderen samen worden op groepsniveau geanalyseerd. Dit betekent dat er conclusies getrokken worden over zichtbare trends. Denk hierbij aan: hoeveel procent van de kinderen heeft een zeer groot, een groot, een gemiddeld, een klein of een zeer kleine schedelomtrek.

    De resultaten en conclusies worden op groepsniveau gepubliceerd in medische literatuur, de individuele gegevens niet. Dit wordt gedaan zodat ook andere professionals kunnen leren van de inzichten en adviezen uit dit onderzoek. Zo verbeteren we de gezondheidszorg en kunnen ook andere onderzoekers vervolgonderzoek doen.

    De database wordt 15 jaar bewaard. Dit wordt gedaan zodat analyses herhaald kunnen worden als er vragen ontstaan bij andere professionals. Dit maakt de onderzoekswereld transparant (eerlijk). Niemand kan zonder toestemming in de database en na 15 jaar wordt deze verwijderd.

  • Hoe lang worden mijn persoonsgegevens bewaard?

    15 jaar conform de COREON Gedragscode Gezondheidsonderzoek en de gebruikelijke bewaartermijn voor onderzoeksgegevens in UMC’s.

  • Welke persoonsgegevens worden er gebruikt (onderzoek schedelomtrek)?

    • Schedelomtrek
    • Lichaamslengte
    • Geboortegewicht
    • Geslacht
    • Zwangerschapsduur
    • Verwijzing en reden
    • Leeftijd bij groeimetingen.
  • Waar kan ik terecht met klachten?

    Heb je klachten over de manier waarop je gegevens zijn verwerkt of over de manier waarop een verzoek is afgehandeld? Je kunt dan in eerste instantie een klacht indienen bij de Functionaris Gegevensbescherming van GGD BZO via fg@ggdbzo.nl

    Ben je het niet eens met de uitkomst van je klacht of hoe jouw klacht is afgehandeld, dan kan je hierover een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Dat kan via de website: https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/voordat-u-een-klacht-indient.

  • Kunnen we wijzigingen in de privacyverklaring verwachten?

    GGD BZO zal de privacyverklaring wijzigen indien dat nodig is of er aanpassingen plaatsvinden in de partijen die jouw persoonsgegevens ontvangen of de soort persoonsgegevens die over jou worden verzameld.

    De privacyverklaring is voor het laatst gewijzigd op [14-4-2022]